Matinale de l’Ordre #22 : « Endométriose : comment détecter et accompagner une maladie encore taboue ? »

« Endométriose : comment détecter et accompagner une maladie encore taboue ? »

Au travers de cette matinale, l’Ordre national des infirmiers souhaite prendre une part active à cette action de sensibilisation des professionnels de santé et de la société en général sur l’endométriose. Elle est l’occasion de faire le point sur la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose et plus spécifiquement de parler de cette maladie chronique qui « touche entre 1,5 et 2,5 millions de femmes d’après les recensements » explique Patrick Chamboredon.

Pour en parler et contribuer à la formation et la sensibilisation des infirmiers, nous avons fait intervenir : 

• Yasmine Candau, présidente de l’association EndoFrance ;
• Marina Kvaskoff, épidémiologiste et chercheuse à l’Inserm ;
• Héléna Cuny, chargée de mission à l’Association Filière Endométriose Nouvelle-Aquitaine ;
• Eve-Marie Rémy, infirmière rattachée à l’unité Endométriose du CHU de Toulouse ;
• Patrick Chamboredon, Président de l’Ordre National des Infirmiers.

Sommaire :

• Origine, diagnostic et traitement de l’endométriose

• Les effets de la stratégie nationale

• Le rôle clé de la collaboration des soignants dans la détection et la prise en charge de la pathologie

Origine, diagnostic et traitement de l’endométriose

Marina Kvaskoff revient sur l’origine de la maladie en expliquant que « l’endométriose est une maladie qui existe depuis toujours. » Selon elle, il est difficile de dire s’il y a plus de malades aujourd’hui du fait de sa complexité et de son « délai de diagnostic qui est de 7 ans en moyenne. » Yasmine Candau attire l’attention sur ce retard de diagnostic qu’elle explique par le fait que l’endométriose est une « maladie de l’intime. » D’autre part, parce que « pendant très longtemps, on a banalisé la douleur de la femme » et que l’on s’est longtemps « heurté à une méconnaissance de la maladie, un manque de formation des professionnels de santé ».

Marina Kvaskoff précise que l’endométriose est « une maladie pour laquelle on traite surtout les symptômes. » Le traitement se fait par des « antalgiques, des antidouleurs », des « traitements hormonaux pour supprimer les règles ou bien pour essayer de supprimer les symptômes, les douleurs », un « traitement chirurgical pour retirer les lésions » ou encore des « traitements qui ciblent le système nerveux central. »

Pour ce qui est du traitement, bien qu’il « semble que certaines patientes aillent  mieux avec certains traitements, on a aussi des patientes pour lesquelles on n’arrive pas à améliorer les symptômes » témoigne Marina Kvaskoff. Elle préconise de consulter en cas de « dysménorrhées » récurrentes et persistantes après la prise d’antidouleurs mais également en cas de « dyspareunie, troubles digestifs, fatigues, etc. »

Les effets de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose

Pour Yasmine Candau, la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose apporte « enfin une réelle prise de conscience au niveau de l’Etat », qu’elle qualifie de « première victoire. » Elle ajoute que cette stratégie devrait « réduire l’errance médicale et le délai de diagnostic qui va avec » notamment grâce à la mise en place de filières de soins dont l’idée est que « dans chaque région de France il y ait un maillage territorial autour de ces filières pour offrir une meilleure prise en charge des patientes. » Selon elle, ce maillage « évite aux patientes de faire des centaines de kilomètres pour trouver un médecin compétent pour prendre en charge leur endométriose » notamment grâce à « une offre de soin graduée ». Concernant la stratégie de recherche, Marina Kvaskoff explique que « la recherche sur l’endométriose aujourd’hui en France est majoritairement clinique » et déplore la trop faible recherche fondamentale, en France et à l’étranger.

Le rôle clé de la collaboration des soignants dans la détaection et la prise en charge de la pathologie

Eve-Marie Rémy revient sur le fonctionnement des services hospitaliers dédiés à la prise en charge de l’endométriose : « Les patientes sont adressées généralement par les médecins de villes, les gynécologues de ville et parfois aussi quand il y a des soucis d’infertilité par des médecins de la PMA, et parfois elles arrivent directement par l’hôpital. » Elle ajoute que la prise en charge, « spécifique au niveau de la douleur », nécessite parfois des « soins de supports » (sophrologie, psychologie). Eve-Marie Rémy insiste sur l‘importance de former les soignants « pour reconnaître la maladie, reconnaître les symptômes et pouvoir accompagner les patientes. »

Yasmine Candau confirme le rôle-clé des infirmiers et met en avant :

• Les infirmiers scolaires « qui peuvent être une porte d’entrée vers le diagnostic » ;

• Les infirmiers en structure hospitalière qui peuvent « accompagner le soin, expliquer le soin et rassurer » ;

• Les infirmiers à domicile : leur proximité avec les patientes les rend plus à même d’accompagner physiquement et moralement les patientes pour les adresser vers des soins adaptés.

Enfin, Héléna Cuny insiste sur l’importance de la collaboration des soignants. Elle explique que les filières de soin régionales ont pour objectif d’« améliorer le parcours de soins en proposant une cartographie dynamique des différents acteurs de soins.» Pour elle, les actions de liaison « en soutenant et généralisant les réunions de concertation pluridisciplinaires » favorisent la collaboration». Selon Héléna Cuny, le maillage territorial et collaboratif est « un gage de rapidité de prise en charge » et renforce un sentiment d’écoute par la prise en charge et globale et pluridisciplinaire.

Patrick Chamboredon conclut sur l’engagement de l’Ordre à « continuer à se battre sur ce thème  pour que les femmes soient mieux prises en charge et que l’on arrive à un meilleur dépistage, une meilleure prise en charge. »

Pour aller plus loin

• Association EndoFrance : https://www.endofrance.org/ 

• Cohorte Compare, plateforme de recherche collaborative sur les maladies chroniques : https://compare.aphp.fr/

• Association Filière Endométriose Nouvelle Aquitaine : https://www.afena.fr/

• Fondation pour la recherche sur l’endométriose : https://www.fondation-endometriose.org/ 

• Endorun, course pour la recherche contre l’endométriose : https://www.endorun.fr/

• Unité endométriose du CHU de Toulouse : https://www.chu-toulouse.fr/

Outils de prévention :

• Affiche « On n’est pas «trop jeune» pour avoir une endométriose » destinée aux établissements scolaires (collèges et lycées / infirmeries) : https://www.endofrance.org/soutenez-endofrance/diffuser-nos-affiches-et-depliants/

• Affiche « Endométriose, 1 femme sur 10 est diagnostiquée » destinée aux cabinets médicaux et paramédicaux : https://www.endofrance.org/soutenez-endofrance/diffuser-nos-affiches-et-depliants/

• Ouvrage - « L’endométriose De Clara – Comprendre La Maladie Pour Les 15 – 25 Ans » : https://www.endofrance.org/la-maladie-endometriose/bibliographie/